Стартует благотворительный проект "Две Палочки и Дети-бабочки"

Накануне, 23 декабря, в ресторане на Невском, 47 прошла пресс-конференция, в которой приняли участие попечитель фонда Ксения Раппопорт и pr-директор сети ресторанов "Две Палочки"  Полина Данилова.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое и пока неизлечимое заболевание. Бабочками больных детей называют из-за необычайной хрупкости кожи – даже лёгкое прикосновение способно причинить ребёнку боль и разрушить кожные покровы.  

У больных отсутствует ген, который связывает верхние и средние слои эпидермиса, поэтому  их кожа так же хрупка, как крылья бабочки. Так же, как и бабочку, таких детей нельзя сильно обнять, взять за руки. Всё, что мы делаем с обычными детьми, с ребёнком-бабочкой сделать невозможно. В том месте, где происходит трение, сжатие или, не дай бог, удар, образуется пузырь. Эти дети зачастую рождаются без кожного покрова. Это очень страшно, это очень больно.

– рассказала Ксения Раппопорт.

Дети-бабочки нуждаются в особом уходе. Им нужны дорогостоящие перевязочные средства, которые выпускаются за границей. Перевязывать детей нужно часто, иногда ежедневно. Некоторым семьям приходится тратить 200—250 тысяч рублей в месяц на покупку средств по уходу. На сегодняшний день только восемь московских детей могут получить государственную помощь – определённое количество перевязочных средств. У остальных детей по всей России такой возможности пока нет.

Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" –  единственная организация в России, которая поддерживает семьи с больными детьми, оказывает помощь в приобретении необходимых медикаментов, а также организовывает обучение и стажировки медицинских работников.

В "Двух Палочках" благотворительная акция стартует в Рождественский Сочельник. Новогодние праздники – это время доброты и исполнения желаний. Для того, чтобы помочь детям-бабочкам, облегчить и сделать ярче их жизнь, "Две Палочки" организовали такую акцию. С каждого заказа тёплого шоколадного кекса с мятным соусом и мороженым в фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"перечисляется 100 рублей.

Мы хотим, чтобы с помощью нашей сети ресторанов как можно больше людей узнали, что есть такая проблема, что с ней можно бороться. Когда рождается ребёночек, многие даже не знают, что с ним делать. Так не должно быть. Это очень страшно, но поправимо. В наших с вами интересах всё это исправить.

– прокомментировала акцию Полина Данилова.

Вместе с кексом можно купить диск "Сказки про бабочек", который записывали с известными актёрами: Ксенией Раппопорт, Лией Ахеджаковой, Фёдором Бондарчуком и многими другими. Акция продлится до конца февраля.