Стратегию лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями обсудили в Петербурге
Сегодня, 11 декабря, состоялась научно-практическая видеоконференция на тему: «Орфанные заболевания – организация медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях». В рамках «круглого стола» экспертов специалисты обсудили проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Петербурге. В работе конференции приняли участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, заместитель председателя Федерального фонда обязательного медицинского страхования Светлана Кравчук, депутаты Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Елена Киселева и Александр Егоров, первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана, главный врач СПб ГКУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Александр Коротеев, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Латышева, представители экспертного медицинского сообщества города, общественных организаций, медицинские и научные работники.
Масштабы проблемы больных орфанными заболеваниями определются количеством нозологических форм орфанных заболеваний, потребностью ранней диагностики заболевания, четкостью маршрутизации пациентов, тяжестью протекания орфанных заболеваний и высокой затратностью их лечения.
Обеспокоенность медицинского сообщества сегодня вызывает неравный доступ пациентов с редкими заболеваниями к лекарственному обеспечению. Лекарственные препараты предоставляются пациентам с заболеваниями разных нозологий в рамках разных программ, финансируемых из разных источников. Это вызвано отсутствием критериев и процедур для принятия решений о внесении тех или иных нозологий в соответствующую программу. Наиболее сложная ситуация с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих такими заболеваниями, как наследственный ангионевротический отек, болезнь Фабри, хронический миелофиброз, острый миелоидный лейкоз, мастоцитоз и др. Решение проблемы лекарственного обеспечения пациентов с подобными диагнозами эксперты видят в передаче финансирования на федеральный уровень, как это происходит по программе высокозатратных нозологий.
Среди проблем, требующих скорейшего решения, прозвучало отсутствие своевременной диагностики, которое связано с низкой настороженностью к редким заболеванием в первичном звене медицинской помощи, а также отсутствием заинтересованности региональных органов власти развивать диагностические программы для тех нозологий, лекарственное обеспечение которых оплачивается из региональных бюджетов. Даже при существующем низком уровне диагностики большинство регионов сталкивается с нехваткой денежных средств.
Озабоченность экспертов также вызывает отсутствие клинических рекомендаций по ряду нозологий, отсутствие единого порядка маршрутизации и диспансерно-динамического наблюдения пациентов, межуровневого и междисциплинарного взаимодействия, низкий уровень развития телемедицинских технологий и стационар-замещающих технологий.
Участники «круглого стола» пришли к выводу, что для улучшения показателей выживаемости при орфанных заболеваниях необходимо как можно скорее сформировать единый системный подход к лекарственному обеспечению пациентов с редкими патологиями. Данный подход включает в себя четыре этапа:
- постепенный перевод лекарственного обеспечения орфанными препаратами на федеральное финансирование и формирование дополнительного источника финансирования для оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями;
- стимулирование развития диагностических программ в регионах;
- разработка клинических рекомендаций для лечения редких заболеваний;
- определение порядка маршрутизации и диспансерно-динамического наблюдения пациентов с редкими болезнями в региональных и федеральных центрах экспертизы.
Все участники отметили, что в Санкт-Петербурге уже многое сделано для помощи больным с малоисследованными нозологиями, но для снижения смертности и увеличения продолжительности жизни людей с редкими заболеваниями необходимо продолжать совершенствовать законодательство, медико-социальную составляющую системы оказания помощи больным этой категории.
