Сайт использует файлы "cookie" и аналитику для персонализации и удобства. Продолжая просмотр, вы разрешаете их использование.

16+


11 декабря 2020 г. 13:00

1906

Автор: Вера Любина

Стратегию лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями обсудили в Петербурге

В рамках «круглого стола» экспертов специалисты обсудили проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Петербурге.

Сегодня, 11 декабря, состоялась научно-практическая видеоконференция на тему: «Орфанные заболевания – организация медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях». В рамках «круглого стола» экспертов специалисты обсудили проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Петербурге. В работе конференции приняли участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, заместитель председателя Федерального фонда обязательного медицинского страхования Светлана Кравчук, депутаты Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Елена Киселева и Александр Егоров, первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана, главный врач СПб ГКУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Александр Коротеев, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Латышева, представители экспертного медицинского сообщества города, общественных организаций, медицинские и научные работники.

Масштабы проблемы больных орфанными заболеваниями определются количеством нозологических форм орфанных заболеваний, потребностью ранней диагностики заболевания, четкостью маршрутизации пациентов, тяжестью протекания орфанных заболеваний и высокой затратностью их лечения.

Обеспокоенность медицинского сообщества сегодня вызывает неравный доступ пациентов с редкими заболеваниями к лекарственному обеспечению. Лекарственные препараты предоставляются пациентам с заболеваниями разных нозологий в рамках разных программ, финансируемых из разных источников. Это вызвано отсутствием критериев и процедур для принятия решений о внесении тех или иных нозологий в соответствующую программу. Наиболее сложная ситуация с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих такими заболеваниями, как наследственный ангионевротический отек, болезнь Фабри, хронический миелофиброз, острый миелоидный лейкоз, мастоцитоз и др. Решение проблемы лекарственного обеспечения пациентов с подобными диагнозами эксперты видят в передаче финансирования на федеральный уровень, как это происходит по программе высокозатратных нозологий.

Среди проблем, требующих скорейшего решения, прозвучало отсутствие своевременной диагностики, которое связано с низкой настороженностью к редким заболеванием в первичном звене медицинской помощи, а также отсутствием заинтересованности региональных органов власти развивать диагностические программы для тех нозологий, лекарственное обеспечение которых оплачивается из региональных бюджетов. Даже при существующем низком уровне диагностики большинство регионов сталкивается с нехваткой денежных средств.

Озабоченность экспертов также вызывает отсутствие клинических рекомендаций по ряду нозологий, отсутствие единого порядка маршрутизации и диспансерно-динамического наблюдения пациентов, межуровневого и междисциплинарного взаимодействия, низкий уровень развития телемедицинских технологий и стационар-замещающих технологий.

Участники «круглого стола» пришли к выводу, что для улучшения показателей выживаемости при орфанных заболеваниях необходимо как можно скорее сформировать единый системный подход к лекарственному обеспечению пациентов с редкими патологиями. Данный подход включает в себя четыре этапа:

  • постепенный перевод лекарственного обеспечения орфанными препаратами на федеральное финансирование и формирование дополнительного источника финансирования для оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями;
  • стимулирование развития диагностических программ в регионах;
  • разработка клинических рекомендаций для лечения редких заболеваний;
  • определение порядка маршрутизации и диспансерно-динамического наблюдения пациентов с редкими болезнями в региональных и федеральных центрах экспертизы.

Все участники отметили, что в Санкт-Петербурге уже многое сделано для помощи больным с малоисследованными нозологиями, но для снижения смертности и увеличения продолжительности жизни людей с редкими заболеваниями необходимо продолжать совершенствовать законодательство, медико-социальную составляющую системы оказания помощи больным этой категории.

Подпишитесь на Дзен, ВК. Самое важное, но редко - в еженедельной рассылке и Телеге.
Архив - категории: Город Здоровье Конференции Медицина Наука

Новости по теме
Ученые из Петербурга создали средство для ранней диагностики опухолей Ученые из Петербурга создали средство для ранней диагностики опухолей Созданный краситель очень чувствителен к недостатку кислорода. ...
Не коронавирус, так оспа: ученые оценили риск новой пандемии Не коронавирус, так оспа: ученые оценили риск новой пандемии Последней жертвой оспы в 1978 году стала 49-летняя фотограф из Великобритании. ...
Роспотребнадзор объяснил, как петербуржцев будут тестировать на антитела к коронавирусу Роспотребнадзор объяснил, как петербуржцев будут тестировать на антитела к коронавирусу Принять участие в исследовании можно будет бесплатно, но лучше поторопиться. ...
Врачи бьют тревогу из-за «счастливой гипоксии» у больных COVID-19 Врачи бьют тревогу из-за «счастливой гипоксии» у больных COVID-19 При таком состоянии тяжелобольные пациенты могут выглядеть абсолютно здоровыми....
Заболеваемость туберкулезом в Петербурге достигла исторического минимума Заболеваемость туберкулезом в Петербурге достигла исторического минимума Заболеваемость туберкулезом в Северной столице в 1,5 раза ниже, чем в целом в России....
Петербургские учёные запатентовали лекарство от болезни Паркинсона Петербургские учёные запатентовали лекарство от болезни Паркинсона Лекарство позволит предотвращать развитие заболевания на ранних стадиях....

Рекомендованы для посещения Петербургом2
Государственный Эрмитаж: Зимний дворец Петра IГосударственный Эрмитаж: Зимний дворец Петра IЦирк Чинизелли на ФонтанкеЦирк Чинизелли на ФонтанкеОткрытая киностудия ЛендокОткрытая киностудия Лендок Молодежный театр на Фонтанке Молодежный театр на Фонтанке


Статьи по теме
Печень алкоголика и памятник подопытным животным: гид по Петербургу для медиков Печень алкоголика и памятник подопытным животным: гид по Петербургу для медиков Экспонаты-уродцы, проломленные топорами черепа, памятник Гиппократу и мистическая башня аптекаря Пеля – рассказываем, что посетить в Петербурге медикам или тем, кто просто интересуется медициной или небанальными музеями....
Главное
Хочешь получать все
самое интересное
каждый четверг?
Подпишись на нашу рассылку
Лучшее за неделю