Врачи не могут определить редкое заболевание кожи у девочки из Новосибирска

По информации КП-Новосибирск, в Новосибирске уже девятый год продолжается борьба семьи с загадочным заболеванием кожи у их дочери. Девятилетняя Маша с рождения сталкивается с постоянными повреждениями кожи на руках и ногах, которые сопровождаются болезненными трещинами и кровоточащими ранами.

Сразу после появления на свет у девочки обнаружились крупные волдыри на пятках и коленях, которые вскоре лопнули. Медицинские специалисты предполагали, что речь идет о буллезном эпидермолизе, известном как болезнь «бабочки», однако позже появились версии о других редких кожных патологиях. Несмотря на проведенное генетическое исследование, точного диагноза установить не удалось.

Семья надеялась, что ДНК-анализ поможет определить причину болезни и подобрать эффективное лечение. Однако результаты оказались недостаточными, а для дальнейших исследований потребовались анализы биологического отца Маши. Мужчина, по словам матери, давно прекратил общение с семьей, и добиться его участия не удалось даже через суд.

За прошедшие годы диагноз девочки несколько раз менялся, но ни один из них не был подтвержден окончательно. Маша вынуждена жить с постоянными болями и необходимостью тщательного ухода за кожей. Мама девочки пробовала различные методы: от безглютеновой диеты до массажа и дорогостоящих кремов, но значительного улучшения не наступило.

Осенью прошлого года семья обратилась к врачу интегративной медицины из Москвы, который предложил новую схему терапии. В результате применения алоэ-терапии и поддерживающих препаратов появились первые положительные изменения. Однако стоимость лечения оказалась слишком высокой для семьи: ежемесячные расходы достигают 30-35 тысяч рублей, что стало серьезной финансовой нагрузкой.

Сейчас семья проживает в Кировской области. Маша помогает матери заботиться о младших братьях и сестрах, пока отец работает вахтовым методом. Несмотря на сложности, девочка посещает школу и старается вести обычную жизнь. Врачи рекомендуют не прерывать курс терапии, но средств на регулярную покупку препаратов не хватает. Существует возможность приобрести лекарства на полгода вперед, что обойдется дешевле, однако собрать нужную сумму пока не удалось.

Семья открыта для поддержки и надеется на помощь неравнодушных людей, чтобы Маша могла продолжить лечение и получить шанс на более комфортную жизнь.