Октябрь 2026

ПнВтСрЧтПтСбВс
2627282930311
2345678

18+


18 июня 2026 г. 1:34

Вышел спецпроект о поддержке людей с редкими диагнозами

Как жить после редкого диагноза: новый проект поможет пациентам и их семьям

Вышел спецпроект о поддержке людей с редкими диагнозами

Peterburg2.ru

Новый спецпроект помогает людям с редкими диагнозами. Видеолекции и подкасты уже доступны. Эксперты делятся проверенными техниками самопомощи. Материалы основаны на научных данных.

Платформа «Помощь редким» совместно с онлайн-лекторием «Синхронизация» представили новый спецпроект «Обретая опору». В его рамках подготовлена серия видеолекций и подкастов, посвященных вопросам психологической поддержки для людей, столкнувшихся с орфанными заболеваниями. Как отмечает «Афиша Daily», проект ориентирован не только на пациентов, но и на их родственников, а также всех, кто интересуется темой психологической устойчивости.

В материалах подробно разбираются ситуации, когда человек узнает о редком диагнозе - своем или близкого. Эксперты объясняют, почему тревожные мысли могут захватывать сознание, и предлагают конкретные техники для работы со сложными эмоциями. Особое акцент уделяется тому, как реагировать на негативные переживания и находить внутренние ресурсы для преодоления трудных периодов.

В подкастах специалисты обсуждают, как принять новую реальность и выстроить долгосрочную опору в изменившихся обстоятельствах. Все рекомендации основаны на научной медицинской литературе и включают примеры эффективных методов самопомощи. Уже сейчас выпуски доступны на специальном лендинге и популярных стриминговых сервисах.

В числе спикеров - врач-психиатр и психотерапевт Илья Семеннов, клинический психолог и поведенческий психотерапевт Мария Кривошеева, а также молекулярный биолог и лектор Сергей Харитонов. Каждый из них делится профессиональным опытом и практическими советами, которые могут быть полезны в повседневной жизни людей с редкими заболеваниями.

По данным Петербург2, инициаторы проекта подчеркивают, что пациенты и их семьи часто сталкиваются с неопределенностью и тревогой, оставаясь без поддержки. Новый проект призван помочь им обрести внутренние опоры в момент, когда привычный мир меняется. Академический директор «Синхронизации» Ольга Чуворкина считает, что в кризисных ситуациях важно не только получать помощь извне, но и развивать собственную устойчивость.

Платформа «Помощь редким» занимается информированием пациентов и их близких о возможностях лечения, правах на медицинскую помощь, а также объединяет врачей для обмена опытом. Кроме того, она поддерживает благотворительные фонды, работающие в сфере редких заболеваний. «Синхронизация» известна своими образовательными курсами по психологии, нейробиологии, искусству и другим направлениям.

В России, по разным оценкам, с орфанными заболеваниями живут десятки тысяч человек. Для них и их семей вопрос психологической поддержки становится особенно актуальным. Спецпроект «Обретая опору» может стать важным инструментом для тех, кто ищет проверенные знания и реальные примеры преодоления сложных жизненных ситуаций. Важно отметить, что все материалы проходят экспертную проверку и основаны на современных научных данных. Такой метод позволяет говорить о проекте как о значимом шаге в развитии поддержки людей с редкими диагнозами.

Читайте нас в GoogleGoogle, ДзенДзене, ВКВК, MAXMAX, ТелеграмТелеграме и рассылкарассылке. Архив - категории: Здоровье Медицина Общество Психология

Новости по теме
В России средний донор крови старше 35 лет В России средний донор крови старше 35 лет В стране средний возраст донора крови - 38 лет. Молодежь сдает кровь с 18 лет. Почетными донорами ежегодно становятся тысячи человек. Альтруизм влияет на психику и качество жизни....
В шести городах России открылись центры поддержки онкопациентов В шести городах России открылись центры поддержки онкопациентов В шести регионах России появились новые центры поддержки. Они помогают взрослым онкопациентам. Услуги предоставляются бесплатно...
Петербургские донорские проекты удостоились десяти премий «СоУчастие» Петербургские донорские проекты удостоились десяти премий «СоУчастие» Петербург вновь оказался в центре внимания федеральных экспертов. Городские инициативы в сфере донорства отмечены на всероссийском уровне. Вручение премий прошло в Москве...
Волонтеры превратили стены детской клиники в сказочный мир Волонтеры превратили стены детской клиники в сказочный мир В клинике появились яркие росписи с героями сказок. Волонтеры создали атмосферу уюта. Дети и родители отмечают перемены...
В Петербурге напомнили о важности донорства костного мозга в сентябре В Петербурге напомнили о важности донорства костного мозга в сентябре В Петербурге стартовала информационная кампания. Жители узнают о донорстве костного мозга. В сентябре отмечается особая дата. Подробности — в нашем материале....
Офис СПИД Центра в Петербурге завершает работу на Лиговском проспекте Офис СПИД Центра в Петербурге завершает работу на Лиговском проспекте В Петербурге фонд меняет привычный формат работы. Офис закрывается, но помощь не прекращается. Поддержка будет доступна по телефону и онлайн. Ожидаются новые форматы взаимодействия с жителями города....
Как наш мозг помогает переосмыслить прошлое, изменить привычные установки и заново найти себя Как наш мозг помогает переосмыслить прошлое, изменить привычные установки и заново найти себя Мужчина годами избегал близости и не верил в интерес к себе. После работы с психологом он решился пригласить коллегу на обед, а результаты терапии отразились и в показателях когнитивной гибкости...
После 60 годы словно исчезают один за другим: почему мозг заставляет нас чувствовать, что жизнь ускоряется После 60 годы словно исчезают один за другим: почему мозг заставляет нас чувствовать, что жизнь ускоряется Неделя в новом месте может запомниться надолго, а месяцы привычной жизни - слиться в одно пятно. С возрастом это ощущение нередко усиливается, но на память о времени влияют не только годы: важны новые впечатления и события, которые помогают отмечать ход жизни...
Одна привычка после душа выдает больше, чем кажется: психологический смысл нашли в обычном полотенце Одна привычка после душа выдает больше, чем кажется: психологический смысл нашли в обычном полотенце Мокрое полотенце на кровати или диване может оставить сырость и затхлый запах. Исходный материал связывает такую привычку с самоконтролем и планированием, хотя не приводит имен специалистов или данных исследований...
Бабушка год не встаёт с кровати, а внук уверен, что дело не только в болезни: семейная история Бабушка год не встаёт с кровати, а внук уверен, что дело не только в болезни: семейная история Артем застал бабушку стоящей посреди комнаты - хотя после падения она перестала вставать с кровати. Внук заподозрил, что забота стала для нее важнее движения. Психологи предлагают разные объяснения поведения и напоминают об истощении близких....


Рекомендовано Петербургом 2
Общественное пространство SenoОбщественное пространство Seno Академический Драматический Театр им. В.Ф. Комиссаржевской Академический Драматический Театр им. В.Ф. Комиссаржевской Санкт-Петербургский планетарий Санкт-Петербургский планетарийКонцертный зал Aurora Concert HallКонцертный зал Aurora Concert HallБольшой Санкт-Петербургский Государственный цирк на ФонтанкеБольшой Санкт-Петербургский Государственный цирк на Фонтанке
Хочешь получать все
самое интересное
каждый четверг?
Подпишись на нашу рассылку
Лучшее за неделю

Сайт использует файлы "cookie" и аналитику. Продолжая просмотр, вы разрешаете их использование.